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02.06.2009Neues Foto Links - Christian und sein Vater Hier klicken Hier klicken
Die wenigen sonnigen Stunden zu Pfingsten 2009 konnte Christian nun auch wieder mit an der frischen Luft verbringen.
02.06.2009Neues Foto Rechts - Christian im HofbereichHier klicken Hier klicken
Auch dieses Foto entstand am Pfingstmontag. Viel frische Luft und vorsichtig ein paar Sonnenstrahlen für Christian. Nun scheint es wieder möglich zu sein, dass er längere Zeit im Rolli aushalten kann. Jetzt ist es sicher, die OP hat Christian ein Stück neue Lebensqualität gebracht.
19.05.2009Neues Foto Rechts - Christian zurück zu HauseHier klicken Hier klicken
Am 15.05.09 gegen 18:30 Uhr ist Christian wieder zu Hause angekommnen. Das Bild zeigt ihn am ersten Abend wieder in seinem Bett. Er hat die lange Fahrt wie es schien besser verkraftet als wir.
Nach all den Mühen und Problemen in der Vorbereitung, die sein Vater von zu Hause aus Crimmitschau erledigte und all den Schwierigkeiten und Misslichkeiten während seines Aufenthaltes in der Uniklinik wo er durch seine Mutter aus Frankfurt betreut wurde, ist ein großes Ziel erreicht worden.
Christian ist entspannt und locker. Er kann jetzt viel besser all die Reize und Stimmulationen aus seiner Umwelt und den Therapien wahrnehmen.
Die Therapeuten bestätigen uns das bereits jetzt.

"Keine Wirkung festzustellen!" - das war die Aussage der Ärzte bei dem letzten Versuch der Testung in Chemnitz 2005. Daran muss man gerade jetzt mit Wehmut denken.

Doch jetzt gilt es nach vorn zu schauen, jedoch nicht ohne all den Beteiligten an dem guten Gelingen Dank zu sagen. Es können hier nur stellvertretend Einige genannt werden:

CA Dr. Marquardt, Uniklinik für Neurochirurgie Frankfurt
Dr. Bruder, Uniklinik für Neurochirurgie Frankfurt
Dr. Wuttke, behandelnder Neurologe Kirchberg
Team der Station 95/6, Uniklinik für Neurochirurgie Frankfurt
Herr Dörfelt und sein Team der DRK Rettungswache Crimmitschau
die Teams Genehmigungen der AOK Plus
sowie allen nicht benannten Helfern
und allen, die an Christian gedacht haben und/oder auf seiner Seite die Aktion verfolgt haben.
19.05.2009Neues Foto Links - Christian fährt nach HauseHier klicken Hier klicken
Das Foto zeigt Christian bei umlagern auf die Transportliege des Rettungstransportwagens. Danach ging es sofort auf den Heimweg.
06.05.2009Chance für Christian (akt. 19.05.09)Hier klicken Hier klicken
03.03.2009
Seit geraumer Zeit befassen wir uns wieder mit dem Thema Baclofenpumpe für Christian. Hintergrund ist die durch die bisherigen Medikamente nicht wirklich in den Griff zu bekommende Spastik. Nach dem erfolglosen Versuch 2005 in Chemnitz hat Christians Mutter Antje, nun persönliche Kontakte in Frankfurt knüpfen können. Hier werden wir nun fortlaufend in einer Art Zeitstrahl berichten, wie weit wir in der Vorbereitung und Durchführung dieser Aktion sind.

09.01.2009 - erste Vorgespräche in der Uniklinik Frankfurt

17.01.2009 - Zusammenstellung der notwendigen Unterlagen in Crimmitschau

22.01.2009 - Detailabsprache mit dem behandelnden Neurologen

11.02.2009 - Übergabe erster Unterlagen in der Uniklinik Frankfurt

24.02.2009 - Eingang der Unterlagen vom Neurologen

24.02.2009 - Antrag bei der KK zur Übernahme der Behandlungs- und Fahrtkosten

27.02.2009 - telefonische Zusage der AOK-Plus

03.03.2009 - schriftliche Zusage der AOK-Plus zur Hin-Fahrtkostenübernahme

03.03.2009 - schriftliche Zusage zur KH-Behandlungkostenübernahme

20.03.2009 - Übergabe weiterer Unterlagen und Terminabsprache in der Uniklinik

23.03.2009 - Eingang des Einweisungstermines (15.04.2009)

24.03.2009 - Antrag auf Fahrkostenübernahme (Rücktransport) bei KK gestellt

25.03.2009 - MVZ für event. notwendige Pumpenauffüllung in Zwickau gefunden

28.03.2009 - schriftliche Zusage der AOK-Plus zur Rück-Fahrtkostenübernahme

14.04.2009 - 08:15 Uhr Info aus Frankfurt, der Termin wurde auf den 22.04.09 verschoben - eine neue organisatorische Herausforderung

22.04.09 - 10:15 Uhr die Fahrt im KTW nach Frankfurt beginnt pünktlich

22.04.09 - 14:30 Uhr Ankunft in der UNI-Klinik

22.04.09 - 16:40 Uhr Christian liegt geschafft in seinem Bett im Einzelzimmer

23.04.09 - 12:00 Uhr die Lumbaldrainage wurde gelegt und später an den Perfusor mit dem Liorisal angeschlossen, die Testung beginnt.

24.04.09 - Die Liorisalgabemenge wurde erhöht. Sie zeigt Wirkung! Bei der KG lassen sich bereits gut sichtbar die Hände öffnen.

25.04.09 - Die ersten Probleme treten auf. Christian entwickelt ein "Harnverhalten". Das Sitzen im Bett ist immer noch nicht so gut möglich.

26.04.09 - Christian geht es nicht besonders gut. Die ganze Umstellung macht ihm sehr zu schaffen.

27.04.09 - Es deutet sich eine Blasenentzündung an. Er bekommt Antbiotika Tabletten. Die Finanzierungszusage der AOK für die Pumpe fehlt noch.

28.04.09 - Christian hat früh hohes Fieber. Er bekommt Fieber senkende Tabletten und jetzt Antibiotika per Infusion.

29.04.09 - Christian scheint auf dem Weg der Besserung zu sein. Die Parameter bessern sich. Infusion mit zusätzlicher Flüssigkeit erfolgt.

30.04.09 - Keine Infusion mehr, weitere Besserung. Eigene Anfrage zur Genehmigung der Pumpe ergab noch keinen positiven Bescheid. (Stand 10:45 Uhr) Kontakt 14:30 ergab Info: Rückantwort AOK Hessen für Montag erwartet.

01.05.09 - Kein Fieber mehr. Jedoch nicht näher beschreibbare "Starreminuten" nach Drehung. Verbandwechsel an der Lumbaldrainage. Noch alles i. O.

02.05.09 - Soweit alles gut, Christian ist locker wie seit Jahren nicht. Gespanntes warten auf Montag. Die positive Entscheidung zur Finanzierungszusage sollte dringend am Montag Morgen eintreffen.

03.05.09 - Die mögliche Anlagedauer der Lumbaldrainage geht zu Ende, weiteres Abwarten ist nicht mehr möglich. Ein OP-Termin ist für den 06.05.09 geplant.

04.05.09 - Nach vielen Telefonaten kam gegen 13:30 Uhr die Nachricht aus der Klinilk: Pumpe bestellt ! Auch von der AOK-Sachsen kam aus Dresden gegen 15:00 Uhr die Info: Kostenzusage erteilt !

05.05.09 - Neuer OP-Termin: 7. oder 8. Mai. Christian geht es heute nicht so gut. Er powert wieder mal recht arg, warscheinlich aus Wetteränderungsgründen.

06.05.09 - OP-Termin nun wohl erst am 8. Mai. Christian ist heute auch eher nicht so gut drauf. Das warten zehrt an den Nerven.

07.05.09 - Die notwendigen Einwilligungen wurden heute Nachmittag von Christians Eltern erteilt. Der OP-Termin steht fest: Freitag 08.Mai 11:30 Uhr. Wir alle drücken Christian die Daumen und wünschen ihm eine komplikationslose Operation.

08.05.09 - 12:15 Uhr: Christian ist im OP-Saal. 15:20 Uhr: Christian hat die OP gut und komplikationslos überstanden. Er ist noch im "Aufwachraum". 16:10 Uhr: Christian ist wieder in seinem Zimmer. Die neue Pumpe ist bereits befüllt und läuft.

09.05.09 - Christian hat die ersten Nacht nach der OP nicht geschlafen und ist sehr, sehr fest. Die Pumpe fördert, ist jedoch mit dem Baclofen noch nicht am Austritt des Katheders.

10.05.09 - Christian hat auch die zweite Nacht nicht gut verbracht. Er ist fest und neigt ständig zu zu hohem Pulsschlag. Die verabreichten Medikamente bewirken nur wenig.

11.05.09 - Christian geht es nicht gut. Massive Entzugserscheinungen plagen ihn. Die Pumpe wurde heute getestet und die Gabe erhöht. Der Eingriff vom Freitag wurde per Röntgendiagnostik überprüft. Schmerz- und Beruhigungsmittel wurden erhöht. Die Entlassung nach Hause ist für Donnerstag den 14.05.09 geplant worden. Die Fahrt ist bestellt.

12.05.09 - Christian geht es nicht besser, eher schlechter. Er zittert, schwitzt, powert................! Die Gabe von Liorisal wurde erneut erhöht. Sirdalud 3x4-6mg wieder angesetzt. Muß die Heimfahrt verschoben werden? Die Therapien wieder abbestellt werden? 12:30 Uhr Sirdalud und/oder Baclofen greift jetzt schlagartig. Christian ist ruhig und schläft. Nach der Visite am Nachmittag steht fest: Abholung am Donnerstag ist geplatzt.

13.05.09 - Heute geht es Christian endlich besser. Die Nacht war auch ruhiger, der Puls nähert sich seinen Normalwerten. Die Entlassung mit Heimfahrt steht nun für den 15. oder 18. Mai an. Der Einsatzleiter unserer Rettungswache zeigte sich trotz unserer Fahrtverschiebungen wieder sehr, sehr kooperativ! Vielen Dank!
18:00 Uhr Christian ist gut drauf und hat gelacht. Der Freitag scheint zur Heimfahrt machbar zu sein.

14.05.09 - Ein Mobilisationsstuhl kam heute bei Christian zum Einsatz. Nachdem Christian nun 24 Tage in der Uniklinik war, holen wir ihn morgen gegen Mittag nach Hause.

15.05.09 - Der Tag der Heimfahrt - 09:00 Uhr Abfahrt in Cimmitschau; 13:15 Uhr Ankunft in der Uniklinik Frankfurt; 13:45 Uhr Abfahrt in Frankfurt 18:30 Uhr - Christian liegt in seinem Zimmer, zu Hause im Bett. Er hat die Fahrt sehr gut überstanden.(wird abschließend ergänzt)

19.05.09 - Abschliesender Bericht in neuem Bericht (siehe News)
05.05.2009News aufgeräumtHier klicken Hier klicken
Die Beiträge aus dem Monat April wurden ins News/Archiv verschoben. Weiterlaufende Berichte jedoch nicht archiviert.
05.05.2009Neues Foto Links - Christians KG in der Uni-FrankfurtHier klicken Hier klicken
Auf diesem Foto sieht man bereits wie die Testung (2.Tag) mit dem intratekralen Baclofen wirkt. Seine Hand ist bei der KG fast ganz offen!
22.04.2009Neues Foto Rechts - Christian im KTW nach FrankfurtHier klicken Hier klicken
Hier im Krankentransportwagen befindet sich Christian.(22.04.2009 10:30 Uhr) Er ist auf dem Weg nach Frankfurt am Main in die Universitätsklinik für Neurochirurgie. Alle Details unter "Chance für Christian" in News und auf der Startseite.
17.04.2009Neues Foto Links - Christan lachtHier klicken Hier klicken
Lange lachte Christian nicht so intensiv, wie in dieser Fotoserie mit der Kamera erwischt. Hier bei Sitzübungen im Tragetuch mit ERGO-Therapeutin Johanna, von der ERGO-Therapiepraxis Johanna Metz. Diese Praxis aus Zwickau betreut Christian nun schon seit 4 Jahren. Stets werden neue Therapieinhalte angewendet. Wir freuen uns, dass diese Praxis Christian so gut betreut. Ein großer Dank an alle Mitarbeiterinnen!
15.04.2009TerminabsageHier klicken Hier klicken
Die Absage des Einweisungstermines von Christian in die Uniklinik Frankfurt hat uns gestern genau 26 Stunden vor Abfahrt hart und kalt getroffen. Bis heute wurde uns kein Grund benannt der den darauffolgenden Aufwand an Kosten und Mühen rechtfertigt.
Hier können nur einmal zur Information einige Dinge aufgezählt werden, die neu und umgeplant werden mussten. Liegendbeförderung, Hotelbuchungen, Urlaubsantäge, Heilmittelverordnungen,Therapien, Medikamente, Betreuungen, Krankenhausfahrten.............
Alle diese Änderungen spielen auch weit hinein in die persönlichen Organisationen der dadurch Betroffenen und ihrer Familien. Unser großer Dank gilt schon jetzt all denen, die uns bei der Bewältigung dieser Aufgabe so gut es ging unterstützen. Nur stellvertretend möchten wir einige hier benennen.
Herr Dörfelt - Rettungswache Crimmitschau
Frau Kröber - Physiotherapie Kröber
Frau Beyer - Physiotherapeutin
Frau Nitzek - Ergotherapeutin
Frau Weiss - Logotherapeutin
Auch wir selber, als Christian´s Betreuer hatten uns einige Dinge vorgenommen, die nun so wie geplant oder gar nicht mehr durchfürbar sind. Insgesamt eine sehr ärgerliche und teuere Situation. Der nun neue Termin am 22.04.2009 wird von uns schon jetzt mit Bangen erwartet. Eine erneute Änderung des Termins würde das Vertrauesverhältniss schon im Vorfeld sehr ungünstig belasten.
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