2004-2005 - Christian Wach Auf

Nach 2 Stunden, die Christian fast "vermisst" war ist er gegen 16:10 Uhr wieder zu Hause angekommen. Wir hatten uns bereits große Sorgen gemacht! Nun liegt er fertig aber ruhig in seinem Bett. Die Auswertung dieser Klinikwoche werden wir FK in Kürze veröffentlichen. Vielen Dank an alle, die so viel an Christian gedacht haben!

Heute besuchten wir wieder Christian auf der ITS D112. Die zweite Injektion zur Baclofentestung war gegen 15:00 Uhr erfolgt. Innerhalb von 6 Stunden sollte sich nun eine Wirkung zeigen. Christian ging es heute etwas besser. Wir haben schon fast alle seine Sachen mit nach Hause genommen, da wir morgen seine Heimkehr erwarten.

Heute Nachmittag wurde Christian erneut verlegt. Alle Untersuchungen ergaben keinen Anhaltspunkt auf eine Shuntdisfunkion. Die Nuklearmedizinische Shuntszintigraphie ergab keinen Hinweis auf eine Liquorzirkulationsstörung. Wir besuchten Christian heute auf der neurologischen ITS im Klinikum in der Dresdner Straße. Nachdem uns erst der Besuch mit Verweis auf die eben erfolgende Baclofentestung verwehrt wurde, stellte sich nach fast einer Stunde heraus, dass diese bereits erfolgt war........Man könnte sich das mit internen Kommunikationsstörungen erklären???? Christian ging es nicht gut. Er mußte relativ hoch gelagert liegen, duldete das nicht, weinte und schrie viel. Durch die Verlegung und Testung bekam er kaum Medikamente und Nahrung sowie Flüssigkeit. Wenigstens das konnten wir während unserer Anwesenheit in die Wege leiten. Wir hoffen, dass er gut über die Nacht kommt. (letzter Kontakt 20:30 Uhr: Christian weinte stark. Ob noch immer oder wieder, werden wir nicht klären können.)

Christian wurde heute in ein anderes Krankenhaus der Klinik verlegt. Die vorgesehene Testung wurde gestern und heute nicht durchgeführt, da das CT von heute früh Handlungsbedarf ergab. Er befindet sich jetzt auf der Station N 041 in der "Flemmingstraße". Ersten Informationen der dortigen Ärzte nach, könnte es sich um eine "Liquorzirkulationsstörung" handeln. Dazu wurde bei Christian heute am Nachmittag noch ein Thorax- und Bauchraumröntgen vorgenommen.

Als wir heute Nachmittag Christian besuchen wollten, und die Station suchten, "fanden" wir Ihn zufällig allein in einem der unzähligen Gänge des riesigen Krankenhauses. Er stand mit seinem Bett unbeaufsichtigt vor der Röntgenabteilung. Er wurde dann in sein Zimmer auf der ITS gebracht. Dort wird er aber ganz liebevoll betreut. Leider waren seine Medikamente , Unterlagen und alle anderen Sachen noch nicht dort angekommen.(Nachtrag 20:15 Uhr. telefonische Nachfrage ergab: Medikamente und Ernährungsplan angekommen)

Christian ist nun seit 11:00 Uhr auf der neurologischen ITS im Klinikum Chemnitz gGmbH. Er hat den Liegendtransport gut überstanden, liegt jetzt in einem Einzelzimmer. Heute, am Nachmittag sollte bereits die erste Testinjektion in den Spinalkanal erfolgen.

Es ist soweit. Heute erfolgte die Terminabsprache mit dem Klinikum Chemnitz. Christian wird am 01.11.2005 11:00 Uhr stationär aufgenommen. Alle notwendigen Vorbereitungen laufen an. Wir berichten weiter.

Am Anfang der 40. Kalenderwoche ist sicher der Brief mit allen wichtigen medizinischen Informationen über Christian, bei seiner neuen Neurologin angekommen. Wir warten derezeit auf Antwort und die Einladung zu einem Vorgespräch zur Planung der Untersuchungen und dem zeitlichen Ablauf dazu. Wir werden weiter berichten.

Heute hat der im gestrigen Artikel bereits beschriebene Neurochirurg mit uns telefonischen Kontakt aufgenommen. Er hat uns eine Einweisung in die Neurologische Klinik der Klinik Chemnitz gGmbH empfohlen. Er traf dort bereits erste Absprachen mit der leitenden Oberärztin. Es sollen u. a. CT-Aufnahmen sowie eine Shunt-Szintigraphie stattfinden.

Unsere Aufgabe ist es jetzt, einen möglichen Termin im Herbst 2005 zu realisieren. Bis dahin gibt es viele verstreute Unterlagen aus Christians Krankheitsgeschichte zu beschaffen.

Wir werden weiter berichten.

Details zur vorgesehenen Untersuchung in Fachkreise, Rubrik "Forschung und Therapie"

Nachdem die Beratung durch den Neurologen, die mit einem Brief mit dem Vorschlag eines medikamentösen Behandlungsversuchs (atypisches Neuroleptikum "Risperdal") und mit dem Verweis an einen niedergelassen Neurologen in unserer Nachbarstadt endete, haben wir erneut versucht, die Problematik mit Christians Schreien abzuklären.

Wir haben diesmal einen Neurochirurgen, den wir aus früheren Operationen aus der Uniklinik Dresden kannten, im Klinikum Chemnitz kontaktiert. Was dabei nun herauskommt (unser erstes Ziel ist eine gründliche Untersuchung ) wird sich zeigen. Wir sind voller Hoffnung und werden hier wieder berichten.

Es war wieder soweit. Eine Blutabnahme stand auf dem Programm. Christian war sehr tapfer und hat fein still gehalten.

Im Anschluss daran gab es noch die Spritze der Grippeschutzimpfung. Aber auch wir waren da gleich mit dran.

Heute haben wir einen Brief von Christians Neurologen PD Dr. med. Machetanz erhalten. Er bat uns um noch etwas Geduld, da es aus Urlaubsgründen noch nicht zu dem von Ihm vorgeschlagenen Kontakt mit dem Rehabilitationsmediziner gekommen ist.

Am vergangenen Mittwoch haben wir mit Christian die neurologische Abulanz im HBK Zwickau besucht. Dort hatten wir, wie bereits berichtet, einen Termin mit Priv.-Doz. Dr. med. Jochen Machetanz. Es wurde nach Lösungswegen gesucht, um die Ursache für Christians zunehmendes Schreien zu finden. Eine Schmerzlinderungstherapie ist solch ein Ansatz, um herauszufinden, ob neurologische oder physiologische Gründe vorliegen. Ein Neuro-Reha-Spezialist wird von Dr. med. Machetanz um Unterstützung gebeten. Wir berichten weiter.

Für Christian steht in naher Zukunft eine neurologischer Check an. Dafür haben wir einen Termin zur Vorbesprechung am 06.07.2005 mit dem Chefarzt der Neurologischen Station/Praxis im Heinrich-Braun-Krankenhaus Zwickau.

Der Weg zu diesem Termin war wie immer nicht ganz leicht. Erst wird eine Überweisung zum niedergelassenen Neurologen gebraucht und von dort ist eine Über- und/oder Einweisung zum Krankenhaus nötig.

Christian kurz vor der Untersuchung im Konferenzraum des MDK.

Ein sehr freundlicher Arzt untersuchte Christian außerhalb der dafür vorgesehenen Räume, weil Christian nicht mit seinem Rolli in den Aufzug gepasst hat. (siehe auch Stieflstory)

Am 14.10.2004 war es wieder soweit. Christian wurden ein paar Röhrchen Blut abgenommen, um wieder einmal alle wichtigen Werte überprüfen zu lassen. Schwester Heidrun vom Team unserer Hausarztpraxis hat das routiniert und fast schmerzfrei für Christian erledigt. Bei den beiden Einstichen in Hand und Ohr hat Christian nicht gebrüllt, aber verdutzt auf seine Hand und dann zur Schwester gesehen.

Am Mittwoch gab es für alle Familienmitglieder die aktuelle Grippeschutzimpfung. (Impfstoff: Influsplit SSW 2004/2005) Christian war dabei tapfer aber reagierte deutlich mit erheblichem Unbehagen auf den Einstich.

Heute war nun wieder mal so ein spannender Tag. Gegen 09:15 Uhr sind wir mit Christian zu Hause los gefahren. Pünklich 10:30 Uhr standen wir in der Station 3 der Endoskopie. Wir wurden bereits freundlich empfangen und Christian konnte ohne jede Verzögerung sofort auf die Untersuchungsliege gelegt werden. Nach dem üblichen Papierkram begann die Video-Untersuchung. Dazu wurde Christian 5 mg Dormicum verabreicht. Nach etwa 10 min wurden wir erneut hinzugezogen, um die aufgetretenen Probleme und die weitere Vorgehensweise zu besprechen. Die innere Gegenhalteplatte war zu über 75% in die Magenschleimhaut eingewachsen. Wir entschieden uns für den Vorschlag von Chefarzt Dr. Eichhorn, bei dem er versuchen wollte oral per Elektroscalpell die Verwachsung zu neutralisieren, um dann die Halteplatte entfernen zu können. Wenn diese Methode erfolgreich war, konnte der bestehende Durchgang für die neue PEG-Sonde verwendet werden und eine Operation mit Neuanlage vermieden werden.

Zu diesem Eingriff wurde ein Anästhesist hinzu gezogen und Christian leicht mit Propovol anästhesiert. Nach ca. einer Stunde war der Eingriff gelungen und die neue PEG per Fadendurchzugtechnik (Details hier)neu gelegt. Christian kam noch bis gegen 15:30 Uhr in den Aufwachraum. Wir konnten Ihn dort beim Aufwachen gegen 14:00 Uhr beobachten und sind dann mit Christian nach Hause gefahren. Gegen 16:30 Uhr lag Chrsitian wieder in seinem Bett.

Es ist uns ein ganz besonderes Bedürfnis uns bei Siggy für den Tipp und bei allen beteiligten Ärzten, Schwestern und allen, die sich auf der Station 3 und im Aufwachraum liebevoll um Christian und uns gekümmert haben zu bedanken.

Nach langem zögern haben wir uns jetzt zur Durchführung des lange notwendigen PEG Wechsels durchgerungen. Wir haben uns auf Empfehlung für das Krankenhaus Reichenbach entschieden. Ein erster guter Kontakt bestätigte unsere Wahl. Christian hat einen Termin am 21.09.2004. Wir werden weiter berichten und hoffen, dass alles gut geht und viele User von CWA Ihm die Daumen drücken!

Heute war Frau Dr. Vogt, unsere Zahnärztin bei Christian. Wir hatten um eine Kontrolle gebeten. Ergebnis: keine Beanstandung, alle Zähne i.O. - Das hat uns alle sehr gefreut!