06.05.2009 Chance für Christian (akt. 19.05.09)
03.03.2009
Seit geraumer Zeit befassen wir uns wieder mit dem Thema Baclofenpumpe für Christian. Hintergrund ist die durch die bisherigen Medikamente nicht wirklich in den Griff zu bekommende Spastik. Nach dem erfolglosen Versuch 2005 in Chemnitz hat Christians Mutter Antje, nun persönliche Kontakte in Frankfurt knüpfen können. Hier werden wir nun fortlaufend in einer Art Zeitstrahl berichten, wie weit wir in der Vorbereitung und Durchführung dieser Aktion sind.
09.01.2009 - erste Vorgespräche in der Uniklinik Frankfurt
17.01.2009 - Zusammenstellung der notwendigen Unterlagen in Crimmitschau
22.01.2009 - Detailabsprache mit dem behandelnden Neurologen
11.02.2009 - Übergabe erster Unterlagen in der Uniklinik Frankfurt
24.02.2009 - Eingang der Unterlagen vom Neurologen
24.02.2009 - Antrag bei der KK zur Übernahme der Behandlungs- und Fahrtkosten
27.02.2009 - telefonische Zusage der AOK-Plus
03.03.2009 - schriftliche Zusage der AOK-Plus zur Hin-Fahrtkostenübernahme
03.03.2009 - schriftliche Zusage zur KH-Behandlungkostenübernahme
20.03.2009 - Übergabe weiterer Unterlagen und Terminabsprache in der Uniklinik
23.03.2009 - Eingang des Einweisungstermines (15.04.2009)
24.03.2009 - Antrag auf Fahrkostenübernahme (Rücktransport) bei KK gestellt
25.03.2009 - MVZ für folgende notwendige Pumpenauffüllung in Zwickau gefunden
28.03.2009 - schriftliche Zusage der AOK-Plus zur Rück-Fahrtkostenübernahme
14.04.2009 - 08:15 Uhr Info aus Frankfurt, der Termin wurde auf den 22.04.09 verschoben - eine neue organisatorische Herausforderung
22.04.09 - 10:15 Uhr die Fahrt im KTW nach Frankfurt beginnt pünktlich (Christian und Karin im KTW, ich im PKW)
22.04.09 - 14:30 Uhr Ankunft in der UNI-Klinik
22.04.09 - 16:40 Uhr Christian liegt geschafft in seinem Bett im Einzelzimmer
23.04.09 - 12:00 Uhr die Lumbaldrainage wurde gelegt und später an den Perfusor mit dem Liorisal angeschlossen, die Testung beginnt.
24.04.09 - Die Liorisalgabemenge wurde erhöht. Sie zeigt Wirkung! Bei der KG lassen sich bereits gut sichtbar die Hände öffnen.
25.04.09 - Die ersten Probleme treten auf. Christian entwickelt ein "Harnverhalten". Das Sitzen im Bett ist immer noch nicht so gut möglich.
26.04.09 - Christian geht es nicht besonders gut. Die ganze Umstellung macht ihm sehr zu schaffen.
27.04.09 - Es deutet sich eine Blasenentzündung an. Er bekommt Antbiotika Tabletten. Die Finanzierungszusage der AOK für die Pumpe fehlt noch.
28.04.09 - Christian hat früh hohes Fieber. Er bekommt Fieber senkende Tabletten und jetzt Antibiotika per Infusion.
29.04.09 - Christian scheint auf dem Weg der Besserung zu sein. Die Parameter bessern sich. Infusion mit zusätzlicher Flüssigkeit erfolgt.
30.04.09 - Keine Infusion mehr, weitere Besserung. Eigene Anfrage zur Genehmigung der Pumpe ergab noch keinen positiven Bescheid. (Stand 10:45 Uhr) Kontakt 14:30 ergab Info: Rückantwort AOK Hessen für Montag erwartet.
01.05.09 - Kein Fieber mehr. Jedoch nicht näher beschreibbare "Starreminuten" nach Drehung. Verbandwechsel an der Lumbaldrainage. Noch alles i. O.
02.05.09 - Soweit alles gut, Christian ist locker wie seit Jahren nicht. Gespanntes warten auf Montag. Die positive Entscheidung zur Finanzierungszusage sollte dringend am Montag Morgen eintreffen.
03.05.09 - Die mögliche Anlagedauer der Lumbaldrainage geht zu Ende, weiteres Abwarten ist nicht mehr möglich. Ein OP-Termin ist für den 06.05.09 geplant.
04.05.09 - Nach vielen Telefonaten kam gegen 13:30 Uhr die Nachricht aus der Klinilk: Pumpe bestellt ! Auch von der AOK-Sachsen kam aus Dresden gegen 15:00 Uhr die Info: Kostenzusage erteilt !
05.05.09 - Neuer OP-Termin: 7. oder 8. Mai. Christian geht es heute nicht so gut. Er powert wieder mal recht arg, warscheinlich aus Wetteränderungsgründen.
06.05.09 - OP-Termin nun wohl erst am 8. Mai. Christian ist heute auch eher nicht so gut drauf. Das warten zehrt an den Nerven.
07.05.09 - Die notwendigen Einwilligungen wurden heute Nachmittag von Christians Eltern erteilt. Der OP-Termin steht fest: Freitag 08.Mai 11:30 Uhr. Wir alle drücken Christian die Daumen und wünschen ihm eine komplikationslose Operation.
08.05.09 - 12:15 Uhr: Christian ist im OP-Saal. 15:20 Uhr: Christian hat die OP gut und komplikationslos überstanden. Er ist noch im "Aufwachraum". 16:10 Uhr: Christian ist wieder in seinem Zimmer. Die neue Pumpe ist bereits befüllt und läuft.
09.05.09 - Christian hat die ersten Nacht nach der OP nicht geschlafen und ist sehr, sehr fest. Die Pumpe fördert, ist jedoch mit dem Baclofen noch nicht am Austritt des Katheders.
10.05.09 - Christian hat auch die zweite Nacht nicht gut verbracht. Er ist fest und neigt ständig zu zu hohem Pulsschlag. Die verabreichten Medikamente bewirken nur wenig.
11.05.09 - Christian geht es nicht gut. Massive Entzugserscheinungen plagen ihn. Die Pumpe wurde heute getestet und die Gabe erhöht. Der Eingriff vom Freitag wurde per Röntgendiagnostik überprüft. Schmerz- und Beruhigungsmittel wurden erhöht. Die Entlassung nach Hause ist für Donnerstag den 14.05.09 geplant worden. Die Fahrt ist bestellt.
12.05.09 - Christian geht es nicht besser, eher schlechter. Er zittert, schwitzt, powert................! Die Gabe von Liorisal wurde erneut erhöht. Sirdalud 3x4-6mg wieder angesetzt. Muß die Heimfahrt verschoben werden? Die Therapien wieder abbestellt werden? 12:30 Uhr Sirdalud und/oder Baclofen greift jetzt schlagartig. Christian ist ruhig und schläft. Nach der Visite am Nachmittag steht fest: Abholung am Donnerstag ist geplatzt.
13.05.09 - Heute geht es Christian endlich besser. Die Nacht war auch ruhiger, der Puls nähert sich seinen Normalwerten. Die Entlassung mit Heimfahrt steht nun für den 15. oder 18. Mai an. Der Einsatzleiter unserer Rettungswache zeigte sich trotz unserer Fahrtverschiebungen wieder sehr, sehr kooperativ! Vielen Dank!
18:00 Uhr Christian ist gut drauf und hat gelacht. Der Freitag scheint zur Heimfahrt machbar zu sein.
14.05.09 - Ein Mobilisationsstuhl kam heute bei Christian zum Einsatz. Nachdem Christian nun 24 Tage in der Uniklinik war, holen wir ihn morgen gegen Mittag nach Hause.
15.05.09 - Der Tag der Heimfahrt - 09:00 Uhr Abfahrt in Cimmitschau; 13:15 Uhr Ankunft in der Uniklinik Frankfurt; 13:45 Uhr Abfahrt in Frankfurt 18:30 Uhr - Christian liegt in seinem Zimmer, zu Hause im Bett. Er hat die Fahrt sehr gut überstanden. (wird abschließend ergänzt)
19.05.09 - Abschliesender Bericht in neuem Bericht (siehe News)